Teil
4Teil
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Im März waren wir auf den
Kanaren!
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Eine Woche waren wir dort. Die Insel
beschreiben ? Habe ich schon 2 Mal.
Die Insel ist schön und bleibt
schön !
Kaum waren wir in heimischen Gefilden....
mussten wir meinen Opa zu Grabe
tragen. Stolzes Alter von 89 Jahren
erreicht. Er ist trotz Schmerzen
sanft entschlafen.
Andere Geschichte !
Onkel und Tante wurden ins Altenheim
gebracht....
Auch andere Geschichte !
Kostete mich Trauer.
Verschont werde ich nicht. Am 11.
April 2002 starb meine Schwester.
Sie wurde 45 Jahre und hinterlässt
zwei Kinder.
Richtig kennengelernt habe ich sie
nicht. Sie wurde von meinem Schwager
von uns ferngehalten. Sie war mein
Anker. Je älter sie wurde, desto mehr
Hoffnung hatte ich. Wie naiv !
Ihr beiden Kinder, Töchter,
sind 19 und 21 Jahre alt.
Sie mussten zur Untersuchung in
die Uniklinik. Da war Meinereiner am
13. Juni 2002. Meine Frau Doktor
war angenehm überrascht über mein
Aussehen. Angenehm überrascht
wegen meiner fortgeschrittenen
Krankheit. Ausgemergelt.
Sie hat mich dann untersucht. Auch
das fiel entsprechend aus. Gut.
Kurzum das Umfeld: Ihr, mein Mann,
seine Familie - und ganz wichtig,
meine Therapien. All dieses hält
mich trotz meiner Krankheit bei Laune.
Also neu ist...
Atemnot
Erstickungsanfälle
Keine Feinmotorik mehr
Schluckbeschwerden
Verstärkte Ohnmachtsanfälle
Auch meine Augen spinnen. Oftmals sehe ich alles doppelt.
Dies Alles haben wir meiner Frau
Doktor mitgeteilt.
So wollen wir vorgehen:
Atemnot, Schluckbeschwerden und
Erstickungsanfälle:
Müssen auch meine Therapeuten
übernehmen. Wie ? Massage an meinen
Lungen, Drücken des Zwerchfells,
Wegatmen.
Das Drücken des Zwerchfells:
Man drückt es und ich versuche
es wegzuatmen.
Schluckbeschwerden und Erstickungsanfälle:
Neue
Nahrungszusammen-
stellung. Alles schön schleimig.
Torten, Soßen, keine Pellen, keine Körner....
Zweimal mindestens im Monat "gehe"
ich Essen. Interessant, Essen zu
finden was "flutscht". Auch Trinken,
kein Alkohol und nur wenig oder gar
keine Kohlensäure.
Ohnmachtsanfälle: Darf
mein Hausarzt sich mit auseinandersetzen.
Starkes Kreislaufmittel, was ich
dann jeden Abend nehmen muss.
Hier folgt ein aktueller Arztbericht:
| Universitätsklinikurn
Essen, Neurologische Klinik und Poliklinik
Hufelandstraße 55 . 45122 Essen Herrn
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Neurologische Klinik
und Poliklinik
Direktor- Prof. Dr. H.C. Diener Allgemeine Sprechstunde und Spezialambulanzen,
Poliklinik
Sprechstunde Prof. Diener nach Terminvereinbarung
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| Ihr Zeichen und Tag
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Mein Zeichen (bei Antwort
angeben)
Prof.Tim/ga
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Essen, den 18. Juni 2002
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| Kopie: Frau Christiane
V., M.Str. 32, 40764 Langenfeld
Kopie: Frau Professor Timmann-Braun, Kleinhirn-Ambulanz, im Hause Sehr geehrter Herr Kollege,
Diagnose: Spinocerebelläre Ataxie vorn Typ 1 (SCA 1) (G 11.2) Seit der letzten Vorstellung hier
im September 1999 hat sich der Krankheitszustand von
Trotz der neurologisch so schwerwiegenden
Erkrankung ist der Allgemeinzustand von Frau
Wir besprachen
mit Frau V., dass eine Kontrolle der kraniellen Kernspintomographie
bei
Unverändert gibt es zur Behandlung
der autosomal dominant vererbten Heredoataxien keine
Insgesamt ist der
Zustand von Frau V. in Relation zum Schweregrad der neurologischen
Neurologischer Befund:
Motorik: Atrophie der kleinen Handmuskulatur,
grobe Kraft für die proximalen Muskeln unauf-
Therapieempfehlung: 1. Fludrocortison (Astonin
H) 0.1 mg/Tag
2. Fortführung der krankengymnastischen und logopädischen Therapie Wir danken für die Vorstellung der Patientin. Mit freundlichen kollegialen Grüßen
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Hier folgt eine Mail
von meiner Schwester
die meinen kranken Bruder Klaus zuletzt gepfllegt, besucht und bei Laune gehalten hat. Sie weiß besser über die Krankheit Bescheid. Sie kann ich immer fragen. |
Hey
Christiane,
habe gerade
Deine Mail gelesen und möchte Dir die Fragen beantworten.
Die Lungen
schrumpfen nicht, aber sie werden an Leistung verlieren, das hat mit der
Krankheit
zu tun. Du wirst Tage haben, da geht es Dir besser. Sobald das Wetter schlechter
wird und
die Gefahr der Atemwegserkrankungen da ist, bei allen Menschen bedingt
durch
das Wetter,
wirst Du mehr Schwierigkeiten haben, genügend Luft zu bekommen.
Es muss
nicht immer sein. Sobald Du eine Erkältung hast, ist das Atmen oder
Luft zu
bekommen
etwas schwieriger. Hinzu kommt, das in der Familie eine Schwäche mit
den
Bronchien
vorliegt und dieses zusätzliche Schwierigkeiten hervorruft. Klaus
hat in akuten
Situationen
Schleim abgesaugt bekommen.
Solltest
Du im Bekanntenkreis Leute haben die Euch besuchen wollen und richtig stark
erkältet
sind, würde ich dies meiden. Du kannst sicher nicht jeden, der eine
Grippe hat
meiden,
aber Du kannst die Leute meiden die richtig erkältet sind. Heyko kannst
Du
natürlich
nicht meiden, ist ja klar.
Du solltest
überlegen, ob Du vom Arzt ein Spray verschrieben bekommst, falls die
Atem-
not oder
nicht richtig Luft zu bekommen, zu heftig wird.
Wie gesagt,
es sind auch Anzeichen der Krankheit, wobei die Lungen nicht schrumpfen,
sondern
die Leistung nachlässt und zum Teil verkleben. Klaus musste aus diesem
Grund
auch öfter
ins Krankenhaus, da er hohes Fieber bekam und die Bronchien ziemlich
angegriffen
waren.
Wenn Du
noch mehr wissen möchtest, dann melde Dich ruhig. Per E-Mail kann
man doch
schnell
mal eine Nachricht weiterleiten. Wie war denn Euer Kurzurlaub ?
Bis bald,
alles liebe, Bärbel - ich denk an Dich.
Liebe Grüße
auch von Uli
Auch da müsst ihr durch.
Das wir Pfingsten wieder mal weg
waren. Kurzer Bericht folgt. An der
Nordsee waren wir zum...
ich weiß nicht zum wievielten
Mal. Es war kuschelig warm. Schwieger-
eltern waren mit. Dann wurde Heyko`s
40.ter gefeiert. Nett war es und
alle kamen. Treue Freunde - und
brachten für`s Büfett mit ..... Danke.
Das Geschenk für Heyko von der
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Sein Schwesterherz heiratete Mitte Juni und im Oktober wird Heyko Onkel.
Anderes Thema:
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Da ich einen Computer habe,
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Apropo computer.
Man schenkte ihn mir vor über
einem Jahr. Eine Freundin tippte die
Krankheitsgeschichte für euch,
auf Diskette.
Jedoch dafür hat sie die Zeit
nicht mehr,ein süsses Kind hat sie und es
nimmt ihre Zeit in Anspruch. Diese
Arbeit übernahm eine andere Freundin.
Ihr Mann stellt nebenher Homepages
her. Ergo, sie schenkten mir eine
eigene Homepage.
Es war immer mein Traum eine eigene
Homepage zu besitzen.
Jetzt habe ich eine. Ich finde es
schön weil ich so nicht mehr euch allen
meine Krankheitsgeschichte per E-Mail
senden muss.
Nun könnt ihr immer schauen
in meiner eigenen Homepage und Info über
mich und meine Krankheit erfahren.
Die Resonanz von Fremden, die auf der Homepage landeten:
<GinaSalewski@aol.com>
Freitag, 10. Mai 2002
Feedback
hallo
christine,
ich
habe heute deine homepage als link geschickt bekommen und sofort mal reingeschaut.
aus
deinen zeilen kann man deinen lebenswillen spüren, auch wenn du weißt
das deine krankheit
nicht
heilbar ist. ich wünsche dir und deiner familie noch alles erdenkliche
gute
und
wünsche dir,das du noch viele reisen machen kannst und deinen lebensmut
behältst.
ich
sitze selbst im rollstuhl und emfinde ihn auch bereicherung.mich erwartet
bald eine bettlägerigkeit,
weil
ich gequetschte nerven in der lws habe.aber bis es soweit ist, versuche
ich auch alle schönen
dinge
des Lebens zugeniesen. ich habe mich gefreut dich durch deine homepage
" kennenzulernen "
und
hoffe das dein leben sich auch noch lange von seinen guten seiten zeigt.behalte
deinen mut und
hut
ab vor dir.
mit
lieben vielen grüßen regine
Alpenfee71@aol.com schrieb an hps-homepage-service-jaekel
Lieber
Gerd,
da
ich den gelben Briefkasten leider nicht gleich gefunden habe schreibe ich
euch und vor allem
Christiane
auf diesem Wege.
Denn
ich habe die Geschichte zwar nur angefangen zu lesen bisher, möchte
ihr aber schon jetzt
ein
tollen Dank ausprechen und ihr sagen das sie wahnsinnig viel Mut bewiesen
hat diese Geschichte
über
sich und ihr Leben zu machen.
Ich
wünsche ihr noch weiterhin viel Erfolg damit und sie ist eine beachtenswerte
Persönlichkeit.
Gruß
Fee
(Michaela
Richter)
Mail an Christiane weitergeleitet
am: Montag, 13. Mai 2002 16:26
Stehengeblieben bin ich beim Kindheitstraum meines
Mannes, Anfang Mai.
Pfingsten waren wir mit Schwiegereltern und Hund
an der Nordsee. In der
Nähe, wo wir oft hinfahren. Diesmal war es
kuschelig warm. Zum erstenmal
habe ich Nordsee und Wärme kennengelernt.
Sonst immer den Popo abge-
froren.
Bis jetzt, wir haben Ende August 2002, haben wir
eine Menge erlebt. Mir
geht es gesundheitlich immer schlechter.
Antje, Heyko`s Schwester, ist jetzt auch im Ehehafen.
Geheiratet am 12.Juli 2002.
Ein neues Bett haben wir, meine Seite mit Elektromotor. Sehen und staunen.
Vom Hochwasser sind wir Gott sei Dank verschont
geblieben. Jedoch hat vor
einigen Tagen der Blitz eingeschlagen. Fax, Computer,
und Fernseher haben
einen kleinen Schaden. Meine Brille hat es auch
erwischt. Ohne sie bin ich
blind wie ein Maulwurf. Ich bin nur so durch die
Wohnung getappert.
Besser diese Kosten, als die Hochwasserschäden.
Ach ja, eingebrochen hat man am 17.Aug.2002 in
unser Auto. Tiefgarage.
Da unsere Alarmanlage anging, sind die Einbrecher
geflüchtet ohne das
Auto auszuräumen. Jedoch die Fahrertür
ist so stark beschädigt, das eine
neue her muss. Es dauert und kostet - gut das
wir versichert sind.
Nun geht alles wieder, nur 100 Euro mussten wir
selbst investieren. Hätte
schlimmer kommen können.
Apropo Kosten: Am 3.Sept.2002 fliegen wir für
2 Weeks zu den Kanaren.
Vierte Mal auf die hübsche Insel LA PALMA.
Ich hoffe dort ist es kuschelig
warm für eine "alte Frau mit grauen Haaren"
(HaHaHa).
Beim Frauenarzt war ich, wegen einer Dreimonatsspritze!
Fangen wir nochmal an - also ich wollte meine
Tage nicht mehr haben,
es fällt mir schwer sie bei Laune zu halten,
auch denke ich weiter,
wenn ich gepflegt werde, möchte ich das auch
den Pflegern nicht zu-
muten. Langes Schreiben, kurzer Sinn...
Der Arzt bekam einen Krankenbericht, auch Heyko
war mit. Der Arzt wollte
mit Tabletten geben, obwohl ich nicht mehr Schlucken
kann. Dann wollte
er mich noch falsch behandeln - und ein Rezept
für Meinereiner war falsch
ausgestellt.
Eine Freundin hat mir nach dem Urlaub einen Termin
bei einem anderen
Arzt gemacht. Nach der zweiten Spritze war mein
Bein taub.
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Abgenommen habe ich - keine Brust mehr... |
Ich gebe einem Studierten (Arzt) meine Krankheitsgeschichte
zum Lesen
und studieren, nehme meinen Mann noch mit zur
Verständigung und
dann.....
Ich habe ohne Murren der "Krankenkasse" das elektrische
Lattenrost,
sprich Bett bekommen. Wow....
Noch ein wow kommt von meinem Sport-Therapeuten,
seiner Urlaubs-
vertretung. Er rühmte meine niedlichen Armmuskeln
und meine kleinen
niedlichen Bauchmuskeln. Toll, "niedlich".
Das ich früher zum Ausgleich zu meiner Arbeit
(wir erinnern uns: Deko-
rateurin) ein bisschen Kraftsport gemacht habe,
hilft mir ein wenig bei
der Krankheit - (Kraft).
Mit zarten 13 lernte ich tanzen und habe sofort
meine Leidenschaft für
latein-amerikanische Tänze entfacht. Tango,
Cha-Cha-Cha, Rumba......
Geil, bis ich meinen Mann kennenlernte. (Tanzmuffel)
!
Auch habe ich immer gesungen. War in Chören,
sollte sogar zur
Sopranistin ausgebildet werden (rechthaberische,
fordernde Eltern).
Gott sei Dank lernte ich Heyko kennen und blieb
verschont. Puuuh.
Kommen wir kurz zu meinen Lieblingsmusikanten:
Jamiroqua
Anastesia
Sting, Joe Cocker, Dire Straits .....
Queen
Alte Meister
Black Music
Elton John natürlich
Michael George
Supertramp
Eros Ramelzotti
Herbert Grölemeier
Tina Turner, Annie Lennox, Bette Midlar (auch
Schauspielerin) Marle Glenn , Inxs!
Ende
Teil 4
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