Teil 4



 
 
 
 

Im März waren wir auf den Kanaren!
La Palma zum dritten Mal. Kalt war mir.

Eine Woche waren wir dort. Die Insel beschreiben ? Habe ich schon 2 Mal.
Die Insel ist schön und bleibt schön !

Kaum waren wir in heimischen Gefilden....
mussten wir meinen Opa zu Grabe tragen. Stolzes Alter von 89 Jahren
erreicht. Er ist trotz Schmerzen sanft entschlafen.

Andere Geschichte !
Onkel und Tante wurden ins Altenheim gebracht....

Auch andere Geschichte !

Kostete mich Trauer.

Verschont werde ich nicht. Am 11. April 2002 starb meine Schwester.
Sie wurde 45 Jahre und hinterlässt zwei Kinder.
Richtig kennengelernt habe ich sie nicht. Sie wurde von meinem Schwager
von uns ferngehalten. Sie war mein Anker. Je älter sie wurde, desto mehr
Hoffnung hatte ich. Wie naiv !

Ihr beiden Kinder, Töchter, sind 19 und 21 Jahre alt.
Sie mussten zur Untersuchung in die Uniklinik. Da war Meinereiner am
13. Juni 2002. Meine Frau Doktor war angenehm überrascht über mein
Aussehen. Angenehm überrascht wegen meiner fortgeschrittenen
Krankheit. Ausgemergelt.

Sie hat mich dann untersucht. Auch das fiel entsprechend aus. Gut.
Kurzum das Umfeld: Ihr, mein Mann, seine Familie - und ganz wichtig,
meine Therapien. All dieses hält mich trotz meiner Krankheit bei Laune.

Also neu ist...

Atemnot
Erstickungsanfälle
Keine Feinmotorik mehr
Schluckbeschwerden
Verstärkte Ohnmachtsanfälle

Auch meine Augen spinnen. Oftmals sehe ich alles doppelt.










Dies Alles haben wir meiner Frau Doktor mitgeteilt.
So wollen wir vorgehen:

Atemnot, Schluckbeschwerden und Erstickungsanfälle:
Müssen auch meine Therapeuten übernehmen. Wie ? Massage an meinen
Lungen, Drücken des Zwerchfells, Wegatmen.

Das Drücken des Zwerchfells:
Man drückt es und ich versuche es wegzuatmen.

Schluckbeschwerden und Erstickungsanfälle: Neue Nahrungszusammen-
stellung. Alles schön schleimig. Torten, Soßen, keine Pellen, keine Körner....
Zweimal mindestens im Monat "gehe" ich Essen. Interessant, Essen zu
finden was "flutscht". Auch Trinken, kein Alkohol und nur wenig oder gar
keine Kohlensäure.

Ohnmachtsanfälle: Darf mein Hausarzt sich mit auseinandersetzen.
Starkes Kreislaufmittel, was ich dann jeden Abend nehmen muss.









Hier folgt ein aktueller Arztbericht:
 
Universitätsklinikurn Essen, Neurologische Klinik und Poliklinik
Hufelandstraße 55 . 45122 Essen

Herrn
Hans-Peter M.
FA für Allgemeinmedizin
40704 Langenfeld

Neurologische Klinik und Poliklinik
Direktor- Prof. Dr. H.C. Diener

Allgemeine Sprechstunde und Spezialambulanzen, Poliklinik
Telefon (0201) 723-2368, bitte Terrninvereinbarung

Sprechstunde Prof. Diener nach Terminvereinbarung 
Tel. (0201) 723-2460161 / Fax ( 0201) 723-5901

 

Ihr Zeichen und Tag
 

 

Mein Zeichen (bei Antwort angeben)
Prof.Tim/ga

 

Essen, den 18. Juni 2002
 

 

Kopie: Frau Christiane V., M.Str. 32, 40764 Langenfeld
Kopie: Frau Professor Timmann-Braun, Kleinhirn-Ambulanz, im Hause
 
 

Sehr geehrter Herr Kollege,
wir berichten Ihnen über o.g. Patientin, die sich am 12.06.2002 zu einer
Verlaufskontrolle in unserer Kleinhirn-Ambulanz vorstellte.

Diagnose:   Spinocerebelläre Ataxie vorn Typ 1 (SCA 1) (G 11.2)

Seit der letzten Vorstellung hier im September 1999 hat  sich der  Krankheitszustand  von 
Frau V. erwartungsgemäß verschlechtert. Frau V. kann nur noch mit sehr viel Unterstütz-
ung durch eine kräftige Hilfsperson stehen und einige Schritte gehen.  Die  Dysarthrie hat 
sich verschlechtert  mit deutlicher  Sprechanstrengung  und schlechter  gewordenen Ver-
ständlichkeit. Die Hirnstammsymptome haben zugenommen. So  hat sich die  Schluckstör-
ung verschlechtert.  Die Nahrung muß breiig sein, damit Frau V. sie  gut  schlucken  kann. 
Frau V. ist kurzatmig geworden, was sie beängstigt. Sie  ist seit dem letzten Jahr zweimal 
beim Toilettengang  ohnmächtig  geworden mit vorausgehendem  Schwarzwerden vor den 
Augen, Schwitzen und Blässe im Gesicht. Tonisch-klonische Entäußerungen verneinte  der 
Ehemann.Bei pathologischem Scheliong-Versuch sind die Ohnmachten Ausdruck einer aus-
geprägten orthostatischen Dysregulation.

Trotz der neurologisch so schwerwiegenden Erkrankung ist der Allgemeinzustand von Frau 
V. unverändert gut. Das Umgehen mit der Erkrankung durch sie selbst, den  Ehemann und 
die  Familie  des  Ehemanns  ist   schlichtweg  bewundernswert,  Frau  V.  geht mit  ihrem 
Ehemann weiterhin viel auf Reisen. Sie ist in der Zwischenzeit in eine behindertengerechte
Wohnung umgezogen. Sie bügelt, faltet die Wäsche und kann in der behindertengerechten 
Küche auch Teile des Kochens übernehmen. Dass Frau Valk diese Dinge trotz ihrer schwer-
wiegenden neurologischen Behinderung  schafft, spricht für ihren ausgeprägten Willen, mit 
dieser Erkrankung umzugehen. Das ist insbesonders-deshalb bewundernswert,  da die  drei 
älteren Geschwister, die  ebenfalls  an  SCA 1  erkrankt waren, in der Zwischenzeit schwer 
pflegebedürftig verstorben sind und Frau V. um das Fortschreiten der Erkrankung weiß.
 

Wir  besprachen   mit  Frau V., dass  eine Kontrolle der kraniellen Kernspintomographie  bei 
grundsätzlich gleich gebliebener neurologischer Symptomatik an ihrem Zustand letztendlich 
nichts ändert und deshalb nicht durchgeführt werden muß.  Frau V.  berichtete über einen 
vom  Augenarzt   festgestellten  Gesichtsfelddefekt. Diesen konnten wir fingerperimetrisch 
nicht nachweisen.  Die  Augenbeweglichkeit war durch  eine ausgeprägte  Ophthalmoplegie 
wesentlich vermindert und erschwert das Sehen. Bei  intermittierend angegebenen Doppel-
bildern sollte mit dem Augenarzt besprochen werden, ob hier Prisrnengläser helfen  würden. 
Eine Vorstellung in der hiesigen Sehschule wäre auch möglich.
 

Unverändert gibt es zur Behandlung der autosomal dominant vererbten Heredoataxien keine 
wirksame medikamentöse Therapie. Die regelmäßige krankengymnastische und logopädische 
Therapie (jeweils zweimal pro Woche) sollte fortgeführt werden. Frau V. steht unverändert 
der Einnahme von Medikamenten bei fehlender sicherer Hilfe zurückhaltend gegenüber. Auf-
grund der  Beschwerden im Sinne einer orthostatischen  Dysregulation  möchten wir  neben 
einfachen physikalischen Maßnahmen wie Salzzulage in der Nahrung, Schlafen mit erhöhtem 
Oberkörper, einen Therapieversuch mit Fludrocortison (Astonin H) empfehlen. Bei  Zunahme 
der Schluckstörung ist an Ernährung über eine PEG-Sonde zu denken.Frau V. berichtet über 
über beständige Schmierblutungen, seitdem sie vom  Frauenarzt eine Dreimonatsspritze be-
kommen hat. Wir empfahlen eine Wiedervorstellung dort.
 

Insgesamt  ist  der  Zustand  von  Frau V. in Relation zum Schweregrad der neurologischen 
Defizite erfreulich. Frau V.  schreibt  weiter an einem Erfahrungsbericht über das Leben mit
dieser Erkrankung, den sie ihren Freunden auf einer eigenen lnternetseite zugänglich macht.
 

Neurologischer Befund:
Wache, bewußtseinsklare, allseits orientierte Patientin, kein Anhalt für kognitive Defizite. 
Hirnnerven: Pupillen übermittelweit, Lichtreaktion vorhanden, Konvergenzreaktion nicht aus-
lösbar, ausgeprägte Blickparese nach rechts mehr als nach links sowie nach oben,kein Blick-
richtungsnystagmus,  keine  sakkadierte   Blickfolge.   Fixationssuppression  des   vestibulo-
okulären Reflexes nicht beurteilbar. Facialisparese,  wobei  der  Augenschluß  und die Mund-
muskulatur links betroffen sind, sowie der Stirnast beidseits. Deutliche  Dysarthrie  mit  z.T. 
nicht mehr verständlichen Worten, deutliche Sprechanstrengung und  Verlangsamung,  aus-
geprägte   Zungenatrophie,  Gaumensegelreflex  nicht  auslösbar.  Gesichtsfeldprüfung bds. 
fingerperimetrisch unauffällig.
 

Motorik: Atrophie der kleinen Handmuskulatur, grobe Kraft für die proximalen Muskeln unauf-
fällig, Fingerstreckung Kraftminderung 4/5, Daumenabduktion 3/5 rechts, 2 - 3/5 links, kein 
sicherer  Nachweis  von  Paresen im Bereich der Beinmuskulatur. Muskeleigenreflexe seiten-
gleich  mittellebhaft  bis  lebhaft,  ASR  im  Niveau  herabgemindert,  Babinski  bds. negativ, 
Tonus unauffällig, vermehrtes Schwitzen.  Finger-Nase-Versuch bds.  deutlich  dysmetrisch, 
deutlicher  lntentionstremor, kompensatorisch langsam  durchgeführte  Bewegungen, mittel-
gradig schwere Bradydiadochokinese, im Knie-Hacke-Versuch bds. deutliche Dysmetrie.
Sensibilität. Pallhypästhesie von 5/8 bimalleolär, Ästhesie,  Algesie und Lagesinnprüfung un-
auffällig, Aufsetzen aus dem Liegen  ohne  Hilfe  deutlich eingeschränkt,  freies Sitzen kurz-
zeitig  möglich,  anamnestisch  nach  längerem  Sitzen  Rumpfataxie.  Kann  mit  Hilfe  einer 
kräftigen Hilfsperson stehen und einige Schritte gehen,  dabei  deutlich ataktisch, zusätzlich 
V.a. Fallfuß beidseits.
Ataxie-Score 65 von 100, dabei geben höhere Werte einen schlechteren Befund an.

Therapieempfehlung:

1. Fludrocortison (Astonin H) 0.1 mg/Tag
(ggf. Steigerung auf bis zu 0.4 mg/Tag, regelmäßige RR- und Kaliumkontrollen)

2. Fortführung der krankengymnastischen und logopädischen Therapie

Wir danken für die Vorstellung der Patientin.

Mit freundlichen kollegialen Grüßen
 
 
 
Prof. Dr.med. H.Chr. Diener 
- Direktor der Klinik -
Prof. Dr. med. Timmann-Braun
- Fachärztin für Neurologie -

 
 
 

 


 
 
 
Hier folgt eine Mail von meiner Schwester
die meinen kranken Bruder Klaus zuletzt 
gepfllegt, besucht und bei Laune gehalten hat.
Sie weiß besser über die Krankheit Bescheid. 
Sie kann ich immer fragen.

 

Hey  Christiane,
habe gerade Deine Mail gelesen und möchte Dir die Fragen beantworten.
Die Lungen schrumpfen nicht, aber sie werden an Leistung verlieren, das hat mit der
Krankheit zu tun. Du wirst Tage haben, da geht es Dir besser. Sobald das Wetter schlechter
wird und die Gefahr der Atemwegserkrankungen da ist, bei allen Menschen bedingt durch
das Wetter, wirst Du mehr Schwierigkeiten haben, genügend Luft zu bekommen.
Es muss nicht immer sein. Sobald Du eine Erkältung hast, ist das Atmen oder Luft zu
bekommen etwas schwieriger. Hinzu kommt, das in der Familie eine Schwäche mit den
Bronchien vorliegt und dieses zusätzliche Schwierigkeiten hervorruft. Klaus hat in akuten
Situationen Schleim abgesaugt bekommen.

Solltest Du im Bekanntenkreis Leute haben die Euch besuchen wollen und richtig stark
erkältet sind, würde ich dies meiden. Du kannst sicher nicht jeden, der eine Grippe hat
meiden, aber Du kannst die Leute meiden die richtig erkältet sind. Heyko kannst Du
natürlich nicht meiden, ist ja klar.

Du solltest überlegen, ob Du vom Arzt ein Spray verschrieben bekommst, falls die Atem-
not oder nicht richtig Luft zu bekommen, zu heftig wird.
Wie gesagt, es sind auch Anzeichen der Krankheit, wobei die Lungen nicht schrumpfen,
sondern die Leistung nachlässt und zum Teil verkleben. Klaus musste aus diesem Grund
auch öfter ins Krankenhaus, da er hohes Fieber bekam und die Bronchien ziemlich
angegriffen waren.
Wenn Du noch mehr wissen möchtest, dann melde Dich ruhig. Per E-Mail kann man doch
schnell mal eine Nachricht weiterleiten. Wie war denn Euer Kurzurlaub ?

Bis bald, alles liebe, Bärbel - ich denk an Dich.
Liebe Grüße auch von Uli
 
 

Auch da müsst ihr durch.
Das wir Pfingsten wieder mal weg waren. Kurzer Bericht folgt. An der
Nordsee waren wir zum...
ich weiß nicht zum wievielten Mal. Es war kuschelig warm. Schwieger-
eltern waren mit. Dann wurde Heyko`s 40.ter gefeiert. Nett war es und
alle kamen. Treue Freunde - und brachten für`s Büfett mit .....  Danke.
 
 
 
 
Bild Damplokomotiven
Das Geschenk für Heyko von der 
Familie war sein Kindsheitstraum:
Dampflokführerschein.
Schenkten wir ihm. 
Davon erzählt er am Besten.
Bild Dampflokomotive

Bild Heyko (rechts)

Sein Schwesterherz heiratete Mitte Juni und im Oktober wird Heyko Onkel.






Anderes Thema:

 

Da ich einen Computer habe, 
kann ich alle sofort anmailen.
Ca. 50 Adressen habe ich.

Apropo computer.
Man schenkte ihn mir vor über einem Jahr. Eine Freundin tippte die
Krankheitsgeschichte für euch, auf Diskette.
Jedoch dafür hat sie die Zeit nicht mehr,ein süsses Kind hat sie und es
nimmt ihre Zeit in Anspruch. Diese Arbeit übernahm eine andere Freundin.
Ihr Mann stellt nebenher Homepages her. Ergo, sie schenkten mir eine
eigene Homepage.
Es war immer mein Traum eine eigene Homepage zu besitzen.
Jetzt habe ich eine. Ich finde es schön weil ich so nicht mehr euch allen
meine Krankheitsgeschichte per E-Mail senden muss.
Nun könnt ihr immer schauen in meiner eigenen Homepage und Info über
mich und meine Krankheit erfahren.

Die Resonanz von Fremden, die auf der Homepage landeten:

<GinaSalewski@aol.com>
Freitag, 10. Mai 2002
Feedback

hallo christine,
ich habe heute deine homepage als link geschickt bekommen und sofort mal reingeschaut.
aus deinen zeilen kann man deinen lebenswillen spüren, auch wenn du weißt das deine krankheit
nicht heilbar ist. ich wünsche dir und deiner familie noch alles erdenkliche gute
und wünsche dir,das du noch viele reisen machen kannst und deinen lebensmut behältst.
ich sitze selbst im rollstuhl und emfinde ihn auch bereicherung.mich erwartet bald eine bettlägerigkeit,
weil ich gequetschte nerven in der lws habe.aber bis es soweit ist, versuche ich auch alle schönen
dinge des Lebens zugeniesen. ich habe mich gefreut dich durch deine homepage " kennenzulernen "
und hoffe das dein leben sich auch noch lange von seinen guten seiten zeigt.behalte deinen mut und
hut ab vor dir.

mit lieben vielen grüßen regine
 


 
 

Alpenfee71@aol.com schrieb an hps-homepage-service-jaekel

Lieber Gerd,
da ich den gelben Briefkasten leider nicht gleich gefunden habe schreibe ich euch und vor allem
Christiane auf diesem Wege.
Denn ich habe die Geschichte zwar nur angefangen zu lesen bisher, möchte ihr aber schon jetzt
ein tollen Dank ausprechen und ihr sagen das sie wahnsinnig viel Mut bewiesen hat diese Geschichte
über sich und ihr Leben zu machen.
Ich wünsche ihr noch weiterhin viel Erfolg damit und sie ist eine beachtenswerte Persönlichkeit.

Gruß Fee
(Michaela Richter)

Mail an Christiane weitergeleitet am:  Montag, 13. Mai 2002 16:26
 
 

Stehengeblieben bin ich beim Kindheitstraum meines Mannes, Anfang Mai.
Pfingsten waren wir mit Schwiegereltern und Hund an der Nordsee. In der
Nähe, wo wir oft hinfahren. Diesmal war es kuschelig warm. Zum erstenmal
habe ich Nordsee und Wärme kennengelernt. Sonst immer den Popo abge-
froren.

Bis jetzt, wir haben Ende August 2002, haben wir eine Menge erlebt. Mir
geht es gesundheitlich immer schlechter.
Antje, Heyko`s Schwester, ist jetzt auch im Ehehafen.
Geheiratet am 12.Juli 2002.

Ein neues Bett haben wir, meine Seite mit Elektromotor. Sehen und staunen.

Vom Hochwasser sind wir Gott sei Dank verschont geblieben. Jedoch hat vor
einigen Tagen der Blitz eingeschlagen. Fax, Computer, und Fernseher haben
einen kleinen Schaden. Meine Brille hat es auch erwischt. Ohne sie bin ich
blind wie ein Maulwurf. Ich bin nur so durch die Wohnung getappert.
Besser diese Kosten, als die Hochwasserschäden.

Ach ja, eingebrochen hat man am 17.Aug.2002 in unser Auto. Tiefgarage.
Da unsere Alarmanlage anging, sind die Einbrecher geflüchtet ohne das
Auto auszuräumen. Jedoch die Fahrertür ist so stark beschädigt, das eine
neue her muss. Es dauert und kostet - gut das wir versichert sind.
Nun geht alles wieder, nur 100 Euro mussten wir selbst investieren. Hätte
schlimmer kommen können.
Apropo Kosten: Am 3.Sept.2002 fliegen wir für 2 Weeks zu den Kanaren.
Vierte Mal auf die hübsche Insel LA PALMA. Ich hoffe dort ist es kuschelig
warm für eine "alte Frau mit grauen Haaren" (HaHaHa).
 
 






Beim Frauenarzt war ich, wegen einer Dreimonatsspritze!
Fangen wir nochmal an - also ich wollte meine Tage nicht mehr haben,
es fällt mir schwer sie bei Laune zu halten, auch denke ich weiter,
wenn ich gepflegt werde, möchte ich das auch den Pflegern nicht zu-
muten. Langes Schreiben, kurzer Sinn...

Der Arzt bekam einen Krankenbericht, auch Heyko war mit. Der Arzt wollte
mit Tabletten geben, obwohl ich nicht mehr Schlucken kann. Dann wollte
er mich noch falsch behandeln - und ein Rezept für Meinereiner war falsch
ausgestellt.
Eine Freundin hat mir nach dem Urlaub einen Termin bei einem anderen
Arzt gemacht. Nach der zweiten Spritze war mein Bein taub.
 
 


 
 

Abgenommen habe ich - keine Brust mehr...

Ich gebe einem Studierten (Arzt) meine Krankheitsgeschichte zum Lesen
und studieren, nehme meinen Mann noch mit zur Verständigung und
dann.....

Ich habe ohne Murren der "Krankenkasse" das elektrische Lattenrost,
sprich Bett bekommen. Wow....
Noch ein wow kommt von meinem Sport-Therapeuten, seiner Urlaubs-
vertretung. Er rühmte meine niedlichen Armmuskeln und meine kleinen
niedlichen Bauchmuskeln. Toll, "niedlich".

Das ich früher zum Ausgleich zu meiner Arbeit (wir erinnern uns: Deko-
rateurin) ein bisschen Kraftsport gemacht habe, hilft mir ein wenig bei
der Krankheit - (Kraft).

Mit zarten 13 lernte ich tanzen und habe sofort meine Leidenschaft für
latein-amerikanische Tänze entfacht. Tango, Cha-Cha-Cha, Rumba......
Geil, bis ich meinen Mann kennenlernte. (Tanzmuffel) !
Auch habe ich immer gesungen. War in Chören, sollte sogar zur
Sopranistin ausgebildet werden (rechthaberische, fordernde Eltern).

Gott sei Dank lernte ich Heyko kennen und blieb verschont. Puuuh.
Kommen wir kurz zu meinen Lieblingsmusikanten:

Jamiroqua
Anastesia
Sting, Joe Cocker, Dire Straits .....
Queen
Alte Meister
Black Music
Elton John natürlich
Michael George
Supertramp
Eros Ramelzotti
Herbert Grölemeier
Tina Turner, Annie Lennox, Bette Midlar (auch Schauspielerin) Marle Glenn , Inxs!
 
 

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